स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी टाइप-1 से पीड़ित बच्चा
सुल्तानपुर। सौरमऊ निवासी सुमित सिंह का 8 माह का बेटा अनामय गंभीर बीमारी स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी टाइप-1 से पीड़ित है और उसके इलाज के लिए डॉक्टर्स ने 16 करोड़ रुपए का खर्च बताया है। सोशल मीडिया पर अपील करने के बाद काफी लोग मदद के लिए आगे आ रहे हैं।
सुल्तानपुर (Sultanpur) में गंभीर बीमारी स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी टाइप-1 (Spinal Muscular Atrophy Type-1) से पीड़ित तनमय (save Tanmay) को सरकारी सहायता तो अभी तक नहीं मिली लेकिन सोशल मीडिया पर अपील करने के बाद लगभग 90 लाख रुपए एकत्र हो चुके है। दिल्ली के सर गंगाराम हास्पिटल (Sir Ganga Ram Hospital) के डॉक्टर्स ने जांच के बाद इस बीमारी के बारे पता लगाया था।
स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी टाइप-1 एक दुर्लभ बीमारी (rare disease) है। पीड़ित बच्चे की मांसपेशियां कमजोर होती हैं, शरीर में पानी की कमी होने लगती है और स्तनपान करने में और सांस लेने में दिक्कत होती है। इस बीमारी बच्चा पूरी तरह से निष्क्रिय सा हो जाता है।
इस बीमारी का सिर्फ एक ही इलाज है Zolgensma injection, जो स्विटजरलैंड की कम्पनी नोवार्टिस (Novartis) तैयार करती है। कम्पनी का दावा है कि यह इंजेक्शन एक तरह का जीन थैरेपी ट्रीटमेंट (gene therapy treatment) है। जिसे एक बार लगाया जाता है। इसे स्पाइनल मस्क्यूलर अट्रॉफी से जूझने वाले 2 साल से कम उम्र के बच्चों को लगाया जाता है। नोवार्टिस ने इसकी कीमत 16 करोड़ रुपए (16 crores injection) तय कर रखी है।
तनमय को बचाने के लिए कादीपुर के शांति देवी इंटर कालेज के बच्चों ने बाजार में दुकानों पर जा-जाकर 16,560 रुपये चंदा जुटाकर भेजे। अंतरराष्ट्रीय कथा वाचक आचार्य शांतनु महाराज (Acharya Shantanu Maharaj), अभिनेता सोनू सूद (Sonu Sood) सहित कई स्वयंसेवी संस्थाएं और समाज के लोग धन एकत्र कर रहे हैं। वही सरकार की तरफ से अभी कोई मदद नहीं दी गई।
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